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孤独症的孩子长大了,好难

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孤独症的孩子长大了,好难

2022年全国残联与卫健委数据显示,患有孤独症的人群约占总人口的1.4%,中国孤独症人数总量超千万。

随着中国早期诊断的孤独症儿童陆续长大,离开康复机构与特教学校的他们,面临无处可去、无事可做的困境。

患有中度孤独症的北京男生叶晓航,给了千万孤独症孩子家长一个希望。来自普通家庭的他,不仅可以独立自主生活,还拥有一份每天可以按时上下班的工作。

作为孤独症谱系障碍患者的家长,很多父母困扰于“当我老去,患有孤独症的孩子怎么办”的问题,甚至出现得不到社会资源支持的妈妈,带着孤独症孩子绝望烧炭自杀以及爸爸勒死孤独症女儿这样的极端事件。

孤独症的孩子长大了,好难

《喜禾》剧照

也许,孤独症刻板行为的状态会伴随终身,但这些孤独症孩子,也能像叶晓航一样好好长大。他们会有机会做各种尝试,会有不同的生活体验,而不是只能待在家里,像笼中雀般被父母养大。

今天我们想探讨,就业,为什么对孤独症青年与社会都很重要?作为普通人,我们能在孤独症青年就业的过程中,提供什么样的支持?

“去上班”

叶晓航22岁,身高1.7米,皮肤略微黝黑,身材微胖,戴一副黑框眼镜。

如果具象来说他长得像谁,我脑海中第一时间蹦出的是《功夫熊猫》里的阿宝——憨态可掬且人畜无害,是一个友善且礼貌的青年。

“姐姐好”,见我站在小区门口等候,叶晓航快跑几步向我打招呼。叶晓航住在一个1980年代就建成的开放式小区,住户多于租客,是一个熟人社会为主导的社区。见到叶晓航向我打招呼,有拎着早餐的居民扭头看我这个陌生面孔。

孤独症的孩子长大了,好难

《非常律师禹英禑》剧照

李筱晔与曲卓相识多年。作为人力负责人,早年间她会在招聘会上直接做招聘,但短暂的交谈让她无法清楚了解应聘者经历,更无法匹配到合理岗位给对方;很多残障青年即便能入职,待不了太长时间也会离开。

“招聘时,家长跟你说,孩子什么都能做,等到招进来上岗发现能力不匹配时,人还不好辞退。”

与“融爱融乐”合作后,李筱晔在有岗位空缺时,会明确告诉曲卓自己需要一个什么样的青年,负责什么样的工作内容、需要具备什么样的工作能力……

对青年们更为了解的就业辅导员曲卓,帮助西南华邑匹配最符合企业要求的心智障碍人士。

孤独症青年叶晓航,能够成功就业,一方面是家长从小灌输给他“人需要劳动、需要工作”的职业意识,另一方面也离不开职校里的特教老师与机构就业辅导员的共同努力。

很多孤独症青年,不是他们自愿选择拥抱孤独,而是家庭与社会,让他们变得孤独。

中山大学附属第三医院儿童发育行为中心邹小兵教授认为,和生物多样性相似,人类大脑和心智也存在多样性,孤独症障碍谱系是人类神经多样性的一种表现,而非需要治疗的疾病。目前,诊断与治疗的理念尚待商榷。

“也许社会要做的是为孤独症人士适应环境提供支持,而不是强制训练他们变成一个‘正常的人’。”

(应采访对象要求,文中叶晓航、李芳芳、夏雨、李筱晔为化名)

(感谢广东慧灵、北京利智、深圳自闭症研究会、深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会等机构对本文提供的帮助与支持)

作者|南风窗记者张婉莹

编辑|赵佳佳

值班主编|赵靖含

排版|诺言风间澈